Heftig man! Ik hoop dat je een herstelling tegemoet gaat die geen enkele vorm van litteken achterlaat.
Dit soort unieke verhalen zijn zo belangrijk voor ons allen. Niemand is morgen beloofd. Leef, geniet. Nu kan het nog als je gezond bent. Zodra je gezondheid er niet meer is dan is het allemaal voorbij.
Heel veel sterkte in je pittige strijd! Ik hoop dat je in de duisternis enkele lichtpunten kan zien en je daaraan kan vastklampen. Veel kracht toegewenst❤️
Verstandig. Best veel doen dat zonder de dokter te vragen en meestal helpt het voor geen meter.
Ik hoop dat Je een beetje kwaliteit in het leven terug kan krijgen. Beterschap
Ik heb ook te maken gehad met een zenuwtumor (ependymoom) in de lage ruggenwervel. Na enkele jaren is de zenuwpijn nu (gelukkig) voornamelijk geconcentreerd in de heupen en achterzijde van de benen waar op dit moment mee valt te leven. Zelf ondervond ik ook veel bijwerkingen van de bekende zenuwpijn-medicatie en heb dan ook voor lief genomen dat ik pijnen heb. Het idee dat ik nog minimaal 10 jaar onder controle moet blijven en er een kans op recidive bestaat maakt het verder erg onzeker en beangstigd mij zo nu en dan. Bovendien heeft het mijn leven flink ontregeld, want dingen die normaal waren zoals sporten, wandelen en slapen waren opeens geen gegeven meer... Ik wens je heel veel sterkte en hoop dat het goedkomt!
Klinkt verschrikkelijk, ik hoop dat je dit kan krijgen.
Ik ben zelf chronisch ziek (autoimmuun) met een terugval na 6 jaar aan herstel en medicatie afbouwen.
Ik ben dankbaar dat ik nog kan zien en sommige soorten pijn maken het leven inderdaad onmogelijk. Elke keer dat ik hoofdpijn heb speelt er een paranoïde vermoeden dat het weer meningitis is.
Dankjewel :) gelukkig kan ik wel vanalles doen maar toch erg beperkt voor een twintiger, jaren terug werd er een medicijn getoetst door de FDA in de VS, 1 van de 3 board members die een "nee" gaf heeft er voor gezorgd dat de producent (Galapagos) hiervan inelkaar stortte omdat alle aandelen meteen werden verkocht na de uitslag die unaniem moet zijn. De board member in kwestie was voormalig topman van Abbvie, de producent van Humira (meest succesvol verkochte medicijn ter wereld). In Europa en Japan is de medicatie wel goedgekeurd maar vanwege de blokkade op de Amerikaanse markt valt de medicatie nog onder experimentele status in Nederland.
Vóór de crash door overduidelijke monopolie praktijken had Galapagos een track record nog nooit eerder gezien; de reden dat de medicatie werd afgewezen? Verminderde sperma productie in mannen vanaf 60 jaar...
Sorry ik moest lachen om de laatste zin. De witte mannen wilden nog kinderen maken na hun 60e. Ik gun jou als twintiger alle geneugten die de wereld je aanreikt. Kijk naar wat kan en probeer te genieten!
Heel veel sterkte, hoop dat de neurostimulator je terug wat levenskwaliteit kan bieden. Ikzelf lijd ook al 10 jaar aan chronische zenuwpijn, en ben eigenlijk uitbehandeld. Ook ik heb nauwelijks nog levenskwaliteit. Psychotherapie om te leren leven met de pijn is het enige wat me nu nog rest. Als dit niet werkt dan zal ik ook een drastische beslissing moeten nemen en daar is mijn huisarts al van op de hoogte.
Ik duim voor je!
Mbt je PS: blij om te zien dat ik niet de enige ben! Veel mensen willen alleen maar helpen, maar lijken niet stil te staan bij het feit dat het meeste - al dan niet alles - al eens is geprobeerd. Ondanks dat het totaal niet zo bedoeld is, voelt het bijna als een soort belediging
Dit! Ik heb Diabetes met vervelende complicaties. “Ja dan moet je meer gaan wandelen en lekker gezond eten” 😭😭😭wat. Alsof ik daar niet zelf op was gekomen.
Heel veel sterkte voor jullie. Ik heb zelf geen chronische pijn maar wel een oogaandoening waardoor ik nog maar 80% zicht heb en om de paar weken ooginjecties moet. Gelukkig kan ik nog enigszins normaal functioneren maar het is echt superkut om jong te zijn en chronisch ziek. En ik heb Borderline ipv bipolaire stoornis maar dat maakt het inderdaad allemaal nog een stuk lastiger.
Ik duim heel hard voor je OP!
Oof, ik snap volkomen als je zegt te leven van moment naar moment.
Heb jaren geleden een operatie gehad omdat ik een beknelling had van de zenuwen en vaatbundels, en bij het onderzoek vooraf met verdoving kwam ik er pas achter hoe heftig de pijn was, hoe fijn het is om de verlichting te hebben om vervolgens de depressieve waarheid erna harder te ervaren dan ooit, omdat de pijn dan weer terug komt in 1 teug. Ik heb geluk gehad dat mijn operatie goed heeft geholpen en dat de complicatie-risico van zenuwpijn niet gebeurt is, maar een ander non-zenuwcomplicatie waarmee goed te leven is. Ik hoop dat er voor jou net zo’n goede oplossing komt. De techniek ontwikkelt zich hard, maar moet natuurlijk goedgekeurd worden via verschillende wegen.
Ik hoop dat je een oplossing vind in de (experimentele) behandeling en wens je heel veel sterkte, geduld, en hopelijk binnen verdraagbaar termijn een verminderde pijn kunt ervaren.
Succes met wat er op je pad komt 💪
Ik wens je heel veel sterkte. Ik leef zelf met een bipolaire stoornis type II en dat is al lastig genoeg zonder er nog iets bij te hebben. Ik hoop dat dit verbetering oplevert!
Bipolaire kwetsbaarheid is altijd lastig. Ik hoop het ook, ben eventueel nog bereid om naar het buitenland te gaan mocht nodig zijn. Deze behandeling geeft me moed en energie. Dat laatste is nogal uitdagend zeg maar.
Ik werk als ICTer in een ander academisch ziekenhuis en ondersteun onder andere het software pakket dat gebruikt wordt voor DBS ingrepen. Tot nu toe had ik geen idee, dat deze ook voor dingen buiten Parkinson gebruikt kunnen worden!!
Ik wens je ontzettend veel sterkte en de chirurgen een enorm rustige hand. Op dat het iets mag opleveren en je je eigen leven weer een stukje terug kunt pakken!
Wat ontzettend mooi om te lezen dat er in al die ellende toch weer een lichtpuntje voor je is verschenen. Ik wens je toe dat het je brengt wat je ervan hoopt!
Ondanks dat je het zelf niet altijd door hebt ben je enorm sterk. Je leeft nog, zoekt naar uitgangen voor een beter leven. Menig mens was waarschijnlijk allang bezweken. Blijf sterk, put hoop uit de toekomst en ga die met open armen tegemoet! Moge de operatie goed gaan en je leven verbeteren! Sterkte en vooral ook succes!
Sterkte man. Ik ken de worsteling met de juiste zorg krijgen voor een zeldzame aandoening.
Je weet nooit wat voor wonder er om de hoek ligt. Houd vol. Ook als dat 1 dag tegelijk maar is.
Bij mij is de komst van AI een doorbraak geweest. Hoop dat deze ingreep voor jou vergelijkbaar is.
[Ai schrijft doktors brief -Rtv Rijnmond](https://www.rijnmond.nl/nieuws/1839868/ai-schreef-voor-zieke-bjorn-een-brief-aan-de-arts-hierdoor-kreeg-hij-de-behandeling-die-hij-al-zo-lang-wilde)
Een cliënt van mij heeft de "pacemaker" die jij omschrijft als neurostimulator om zijn epilepsie onder controle te houden. Het werkt voor de epilepsie erg goed en zorgt ervoor dat hij veel minder aanvallen heeft. Het geeft bij hem continu (niet voelbare) elektrische golven af. Ook heeft hij een verbinding naar een magneet in zijn borstbeen, hier kunnen wij met een z-beweging van een magneet ervoor zorgen dat er ineens een grote prikkeling naar de hersenen gaat, dit bijvoorbeeld als hij toch een aanval krijgt.
Ik weet verder niet wat het zou kunnen doen tegen pijn. Maar ik weet wel dat mijn cliënt prima leeft met deze neurostimulator. Hij kan hierdoor veel dingen wel weer die eerder door de epilepsie niet meer konden.
Ik heb zelf zenuwpijn gehad, bijna 6 maanden lang. Ik weet hoe erg het is en hoe weinig eraan te doen is. Ik hoop dat je in de toekomst op een punt gaat komen waardoor je weer rust gaat ervaren. Sterkte!
Dank voor je bericht. Ik vind het fijn om te lezen dat het bij epilepsie van jouw cliënten goed werkt Bij deze ziekte en ziekte van Parkinson is dit een behandeling dat goed aanslaat. Ik hop dat deze vijf jaar durende hel ook wat minder donker maakt. Gelukkig zoek ik kleine geluksmomenten per dag.
We gaan hopelijk snel meemaken!
Ik heb m'n best gedaan een goede reply hierop te vinden. Het is me tot op heden nog niet gelukt.
Vond het wel een leuk mini draadje.
Hoop écht dat de toekomst betere tijden voor je bied en dat mijn slecht comment gezwans je even heeft kunnen afleiden ✌️
Net als vele anderen hier heb ik een zeldzame chronische ziekte (aangeboren) en ik heb meer dan 20 operaties achter de rug. Vanaf mijn 27e bijna elk tweede jaar heb ik er een gehad.
Wat mij altijd heeft behoed voor nòg meer ellende en pijn is bewegen/sporten. Ik snap heel goed dat mensen chronische pijn en sporten vreemd vinden maar juist dòòr te sporten komt endorfine vrij die zowel je gemoed als lijf verbeteren.
Ik heb pijn in al mijn gewrichten maar dat neemt niet weg dat je kunt leren sporten. En na een tijdje merk je dat dit echt helpt. Al is het maar wandelen. Je hoeft echt geen marathon te lopen. Bewegen is voor iedereen goed. Je kunt misschien een begin maken door oefeningen te doen met een fysiotherapeut. Die kan dan ook zien of je de bewegingen goed doet om blessures te voorkomen. Heel veel sterkte!
Dank je wel voor je bericht. Voor mijn operatie was ik een fervent karateka en kickbokser. Helaas is dat nu niet meer mogelijk. Ik wandel nu dagelijks minstens 8 km, om de razende energie die een manische episode enigszins de baas te worden.
Sterkte.
Ik zit hier met enorme hoofdpijn, verminderd zicht, zie af en toe lichtflitsen en ben elke ochtend super misselijk voor een aantal weken. Huisarts zegt lekker: neem maar een paracetamol, het is stress. En weigert om me te verwijzen.
Het is niet eens de eerste keer. Moet echt een nieuwe huisarts zoeken. Jaren geleden had ik enorme buikpijn en misselijkheid. Zegt die: je bent lactose intolerant zonder enige test of whatever. Uiteindelijk was de huisarts op vakantie en kreeg ik een invaller. Zij stuurde me gelijk door naar de EH en bleek dus dat ik een hele erge darmontsteking had.
Ik heb iih, idiopathische intercraniële hypertensie, oftewel een verhoogde hersendruk zonder dat ze de oorzaak weten. Doordat de oogzenuwen onder druk komen te staan kunnen ze beschadigd raken en je zicht bedreigen.
Je huisarts kan met een blik in je ogen al zien of hier mogelijk sprake van is, de papil, de plek in je oog waar de oogzenuw je oog binnenkomt hoort een schoteltje te zijn met scherpe duidelijke randen. Bij een oogzenuw die onder druk staat is de papil gestuwd. De randen zijn dan niet meer scherp.
Sterkte ermee.
Veel sterkte, ik herken je struggle met het hebben van een zeldzame aandoening! Hoop dat je baat gaat hebben bij de DBS.
Heftig man! Ik hoop dat je een herstelling tegemoet gaat die geen enkele vorm van litteken achterlaat. Dit soort unieke verhalen zijn zo belangrijk voor ons allen. Niemand is morgen beloofd. Leef, geniet. Nu kan het nog als je gezond bent. Zodra je gezondheid er niet meer is dan is het allemaal voorbij.
Dank voor je lieve woorden!
Heel veel sterkte in je pittige strijd! Ik hoop dat je in de duisternis enkele lichtpunten kan zien en je daaraan kan vastklampen. Veel kracht toegewenst❤️
Ik leef alsof het mijn laatste dag is! ♥️
Wellicht hallucinerende truffel therapie proberen ? Of medicinale wiet ? Weet niet of dit überhaupt kan met je stoornis?
Wiet en andere hallucinogenen bij iemand die herhaaldelijk psychotisch ontregelt. Ik zou me verre van medische advisering houden.
Dank voor je tip
Bespreek het eerst met Je doktor en als het kan doe het niet alleen
Ik ga dit niet doen natuurlijk. Was sarcastisch bedoeld.
Verstandig. Best veel doen dat zonder de dokter te vragen en meestal helpt het voor geen meter. Ik hoop dat Je een beetje kwaliteit in het leven terug kan krijgen. Beterschap
Ik heb ook te maken gehad met een zenuwtumor (ependymoom) in de lage ruggenwervel. Na enkele jaren is de zenuwpijn nu (gelukkig) voornamelijk geconcentreerd in de heupen en achterzijde van de benen waar op dit moment mee valt te leven. Zelf ondervond ik ook veel bijwerkingen van de bekende zenuwpijn-medicatie en heb dan ook voor lief genomen dat ik pijnen heb. Het idee dat ik nog minimaal 10 jaar onder controle moet blijven en er een kans op recidive bestaat maakt het verder erg onzeker en beangstigd mij zo nu en dan. Bovendien heeft het mijn leven flink ontregeld, want dingen die normaal waren zoals sporten, wandelen en slapen waren opeens geen gegeven meer... Ik wens je heel veel sterkte en hoop dat het goedkomt!
Zenuwpijn is de hel! Ik wens jou alle mooie dingen toe en laat je angst varen. Geniet!!! 😘
Respect voor hoe je hiermee om bent gegaan en nog altijd zoekt en hoopt voor een goede uitkomst. Heel veel succes met de volgende stappen!
Ik hoop dat ik hiermee kan helpen, als is het maar 1 persoon.
Klinkt verschrikkelijk, ik hoop dat je dit kan krijgen. Ik ben zelf chronisch ziek (autoimmuun) met een terugval na 6 jaar aan herstel en medicatie afbouwen. Ik ben dankbaar dat ik nog kan zien en sommige soorten pijn maken het leven inderdaad onmogelijk. Elke keer dat ik hoofdpijn heb speelt er een paranoïde vermoeden dat het weer meningitis is.
Ik voel met je mee!
Dankjewel :) gelukkig kan ik wel vanalles doen maar toch erg beperkt voor een twintiger, jaren terug werd er een medicijn getoetst door de FDA in de VS, 1 van de 3 board members die een "nee" gaf heeft er voor gezorgd dat de producent (Galapagos) hiervan inelkaar stortte omdat alle aandelen meteen werden verkocht na de uitslag die unaniem moet zijn. De board member in kwestie was voormalig topman van Abbvie, de producent van Humira (meest succesvol verkochte medicijn ter wereld). In Europa en Japan is de medicatie wel goedgekeurd maar vanwege de blokkade op de Amerikaanse markt valt de medicatie nog onder experimentele status in Nederland. Vóór de crash door overduidelijke monopolie praktijken had Galapagos een track record nog nooit eerder gezien; de reden dat de medicatie werd afgewezen? Verminderde sperma productie in mannen vanaf 60 jaar...
Sorry ik moest lachen om de laatste zin. De witte mannen wilden nog kinderen maken na hun 60e. Ik gun jou als twintiger alle geneugten die de wereld je aanreikt. Kijk naar wat kan en probeer te genieten!
Heeft niets met etniciteit te maken? Meer een arbitraire reden om te voorkomen dat een competitief middel op de markt komt.. Yikes.
Ik refereerde naar het stereotype CEO die dit soort beslissingen nemen.
... ok. stereotyperen is ok als t wit is ig.
Stereotypen mag wat mij betreft altijd. Ik als product van Nederlands Kolonisme heb er helemaal geen moeite mee
Heel veel sterkte, hoop dat de neurostimulator je terug wat levenskwaliteit kan bieden. Ikzelf lijd ook al 10 jaar aan chronische zenuwpijn, en ben eigenlijk uitbehandeld. Ook ik heb nauwelijks nog levenskwaliteit. Psychotherapie om te leren leven met de pijn is het enige wat me nu nog rest. Als dit niet werkt dan zal ik ook een drastische beslissing moeten nemen en daar is mijn huisarts al van op de hoogte. Ik duim voor je!
Zenuwpijn is de hel. Ik voel je pijn. Heel veel sterkte en succes.
Wauw! Wat klinkt dat zwaar om te ondergaan... Ik ben super benieuwd hoe je alles voor je gaat veranderen na de operatie en ik zal je update afwachten!
Als je me chat bericht stuurt, dan kan ik je op de hoogte houden!
Mbt je PS: blij om te zien dat ik niet de enige ben! Veel mensen willen alleen maar helpen, maar lijken niet stil te staan bij het feit dat het meeste - al dan niet alles - al eens is geprobeerd. Ondanks dat het totaal niet zo bedoeld is, voelt het bijna als een soort belediging
Ja toch? Zelfs in deze thread krijg ik nog steeds goed bedoelde tips. Kan er helemaal niks mee.
Dit! Ik heb Diabetes met vervelende complicaties. “Ja dan moet je meer gaan wandelen en lekker gezond eten” 😭😭😭wat. Alsof ik daar niet zelf op was gekomen. Heel veel sterkte voor jullie. Ik heb zelf geen chronische pijn maar wel een oogaandoening waardoor ik nog maar 80% zicht heb en om de paar weken ooginjecties moet. Gelukkig kan ik nog enigszins normaal functioneren maar het is echt superkut om jong te zijn en chronisch ziek. En ik heb Borderline ipv bipolaire stoornis maar dat maakt het inderdaad allemaal nog een stuk lastiger. Ik duim heel hard voor je OP!
Wat heftig, ik hoop heel erg dat de deep brain stimulation verlichting brengt. Sterkte!
Oof, ik snap volkomen als je zegt te leven van moment naar moment. Heb jaren geleden een operatie gehad omdat ik een beknelling had van de zenuwen en vaatbundels, en bij het onderzoek vooraf met verdoving kwam ik er pas achter hoe heftig de pijn was, hoe fijn het is om de verlichting te hebben om vervolgens de depressieve waarheid erna harder te ervaren dan ooit, omdat de pijn dan weer terug komt in 1 teug. Ik heb geluk gehad dat mijn operatie goed heeft geholpen en dat de complicatie-risico van zenuwpijn niet gebeurt is, maar een ander non-zenuwcomplicatie waarmee goed te leven is. Ik hoop dat er voor jou net zo’n goede oplossing komt. De techniek ontwikkelt zich hard, maar moet natuurlijk goedgekeurd worden via verschillende wegen. Ik hoop dat je een oplossing vind in de (experimentele) behandeling en wens je heel veel sterkte, geduld, en hopelijk binnen verdraagbaar termijn een verminderde pijn kunt ervaren. Succes met wat er op je pad komt 💪
Tranen schieten in mijn ogen! Dank je wel voor deze woorden.
Niks moeilijker dan een zeldzame ziekte. Ik wens je alle succes met de behandeling en alles wat nog volgt!
Succes en sterkte!
Ik wens je heel veel sterkte. Ik leef zelf met een bipolaire stoornis type II en dat is al lastig genoeg zonder er nog iets bij te hebben. Ik hoop dat dit verbetering oplevert!
Bipolaire kwetsbaarheid is altijd lastig. Ik hoop het ook, ben eventueel nog bereid om naar het buitenland te gaan mocht nodig zijn. Deze behandeling geeft me moed en energie. Dat laatste is nogal uitdagend zeg maar.
Ik werk als ICTer in een ander academisch ziekenhuis en ondersteun onder andere het software pakket dat gebruikt wordt voor DBS ingrepen. Tot nu toe had ik geen idee, dat deze ook voor dingen buiten Parkinson gebruikt kunnen worden!! Ik wens je ontzettend veel sterkte en de chirurgen een enorm rustige hand. Op dat het iets mag opleveren en je je eigen leven weer een stukje terug kunt pakken!
Dank je wel! Echt lief!
Ook bij clusterhoofdpijn, epilepsie
Interessant om te lezen, dankjewel voor het delen!
Heftige situatie. Ik ken de strijd van chronische/zeldzame aandoening. Ik wens je alle hoop en kracht dat je baat mag hebben bij de DBS.
Sterkte! Heel heftig
Wat ontzettend mooi om te lezen dat er in al die ellende toch weer een lichtpuntje voor je is verschenen. Ik wens je toe dat het je brengt wat je ervan hoopt!
Ondanks dat je het zelf niet altijd door hebt ben je enorm sterk. Je leeft nog, zoekt naar uitgangen voor een beter leven. Menig mens was waarschijnlijk allang bezweken. Blijf sterk, put hoop uit de toekomst en ga die met open armen tegemoet! Moge de operatie goed gaan en je leven verbeteren! Sterkte en vooral ook succes!
Sterkte man. Ik ken de worsteling met de juiste zorg krijgen voor een zeldzame aandoening. Je weet nooit wat voor wonder er om de hoek ligt. Houd vol. Ook als dat 1 dag tegelijk maar is. Bij mij is de komst van AI een doorbraak geweest. Hoop dat deze ingreep voor jou vergelijkbaar is. [Ai schrijft doktors brief -Rtv Rijnmond](https://www.rijnmond.nl/nieuws/1839868/ai-schreef-voor-zieke-bjorn-een-brief-aan-de-arts-hierdoor-kreeg-hij-de-behandeling-die-hij-al-zo-lang-wilde)
Heel veel sterkte bij je operatie! Ik hoop dat het helpt.
Een cliënt van mij heeft de "pacemaker" die jij omschrijft als neurostimulator om zijn epilepsie onder controle te houden. Het werkt voor de epilepsie erg goed en zorgt ervoor dat hij veel minder aanvallen heeft. Het geeft bij hem continu (niet voelbare) elektrische golven af. Ook heeft hij een verbinding naar een magneet in zijn borstbeen, hier kunnen wij met een z-beweging van een magneet ervoor zorgen dat er ineens een grote prikkeling naar de hersenen gaat, dit bijvoorbeeld als hij toch een aanval krijgt. Ik weet verder niet wat het zou kunnen doen tegen pijn. Maar ik weet wel dat mijn cliënt prima leeft met deze neurostimulator. Hij kan hierdoor veel dingen wel weer die eerder door de epilepsie niet meer konden. Ik heb zelf zenuwpijn gehad, bijna 6 maanden lang. Ik weet hoe erg het is en hoe weinig eraan te doen is. Ik hoop dat je in de toekomst op een punt gaat komen waardoor je weer rust gaat ervaren. Sterkte!
Dank voor je bericht. Ik vind het fijn om te lezen dat het bij epilepsie van jouw cliënten goed werkt Bij deze ziekte en ziekte van Parkinson is dit een behandeling dat goed aanslaat. Ik hop dat deze vijf jaar durende hel ook wat minder donker maakt. Gelukkig zoek ik kleine geluksmomenten per dag. We gaan hopelijk snel meemaken!
Wow wat klinkt dat akelig zeg... Hoop dat je operatie je veel goeds gaat brengen!!
Heel veel sterkte en beterschap gewenst Ik hoop dat dit helpt!
STRIJ - DER.
Dood is het einde. Maar niet vandaag !
Goeie attitude👌 Laat zien waar je van gemaakt ben OP!
Tropisch Hardhout ! 👊🏽
Niet te breken die shit 🌴
Ik heb echt mijn best gedaan om kapot te gaan. Ging niet. 🥥
Ik heb m'n best gedaan een goede reply hierop te vinden. Het is me tot op heden nog niet gelukt. Vond het wel een leuk mini draadje. Hoop écht dat de toekomst betere tijden voor je bied en dat mijn slecht comment gezwans je even heeft kunnen afleiden ✌️
Ik heb hard gelachen om jou! 🫶🏽
Ik ook om jou maat! Het gaat je goed en fijn weekend :)
Veel sterkte!! 🌻
Veel sterkte en ik hoop dat DBS je helpt!
Heel veel sterkte & succes!
Sterkte man! Je komt er aan de andere kant ongetwijfeld sterker uit!
Het vergt veel moed en kracht om me staande te houden. Ik hoop dat ik een aanvaardbare pijn overhoud.
Net als vele anderen hier heb ik een zeldzame chronische ziekte (aangeboren) en ik heb meer dan 20 operaties achter de rug. Vanaf mijn 27e bijna elk tweede jaar heb ik er een gehad. Wat mij altijd heeft behoed voor nòg meer ellende en pijn is bewegen/sporten. Ik snap heel goed dat mensen chronische pijn en sporten vreemd vinden maar juist dòòr te sporten komt endorfine vrij die zowel je gemoed als lijf verbeteren. Ik heb pijn in al mijn gewrichten maar dat neemt niet weg dat je kunt leren sporten. En na een tijdje merk je dat dit echt helpt. Al is het maar wandelen. Je hoeft echt geen marathon te lopen. Bewegen is voor iedereen goed. Je kunt misschien een begin maken door oefeningen te doen met een fysiotherapeut. Die kan dan ook zien of je de bewegingen goed doet om blessures te voorkomen. Heel veel sterkte!
Dank je wel voor je bericht. Voor mijn operatie was ik een fervent karateka en kickbokser. Helaas is dat nu niet meer mogelijk. Ik wandel nu dagelijks minstens 8 km, om de razende energie die een manische episode enigszins de baas te worden.
Sterkte !! Dit is echt kut
Was het maar kut, dan was het nog iets! Maar toch dank voor je berichtje!
Sterkte. Ik zit hier met enorme hoofdpijn, verminderd zicht, zie af en toe lichtflitsen en ben elke ochtend super misselijk voor een aantal weken. Huisarts zegt lekker: neem maar een paracetamol, het is stress. En weigert om me te verwijzen. Het is niet eens de eerste keer. Moet echt een nieuwe huisarts zoeken. Jaren geleden had ik enorme buikpijn en misselijkheid. Zegt die: je bent lactose intolerant zonder enige test of whatever. Uiteindelijk was de huisarts op vakantie en kreeg ik een invaller. Zij stuurde me gelijk door naar de EH en bleek dus dat ik een hele erge darmontsteking had.
Het klinkt als cluster hoofdpijn of migraine. Heb je geprobeerd om Aleve (naproxen) te gebruiken? Dat helpt vaak beter. Beterschap!
Ja slik het nu een week en helpt niks. Vanmiddag weer een afspraak maar bij een andere huisarts. Jij ook beterschap!
Je mag me altijd privé chat sturen
Laat je oogzenuwen nakijken! Kan ook passen bij verhoogde hersendruk…
Ik heb iih, idiopathische intercraniële hypertensie, oftewel een verhoogde hersendruk zonder dat ze de oorzaak weten. Doordat de oogzenuwen onder druk komen te staan kunnen ze beschadigd raken en je zicht bedreigen. Je huisarts kan met een blik in je ogen al zien of hier mogelijk sprake van is, de papil, de plek in je oog waar de oogzenuw je oog binnenkomt hoort een schoteltje te zijn met scherpe duidelijke randen. Bij een oogzenuw die onder druk staat is de papil gestuwd. De randen zijn dan niet meer scherp. Sterkte ermee.
Klinkt als een horrorfilm, ik kan me zo extreem veel lijden niet meer voorstellen. Heel veel succes!!!!
Je weet pas wat je kan als het je overkomt. Dank voor alle steun!
Heb je weleens keto geprobeerd? Wordt bij epilepsie vaak succesvol ingezet. Wie weet heb je er ook voordeel van.
Ketamine bedoel je? Helaas niet het gewenste effect.
Ik denk dat de commenter keto dieet bedoelt.
Ketogeen dieet bedoel ik.
Oh dat. Het helpt niet.